Por ser uma doença rara (nos EUA existem apenas 17 casos) os portadores de CIPA sofrem muito em relação aos gastos e cuidados especiais que necessitam. Pensando nisso a americana Susan Stingley-Salazar criou para seu filho o site http://www.helproberto.com/ onde ela explica a doença de seu filho e abre um espaço para doações.O caso de Roberto:
Aos 3 meses de idade (ele pesava aproximadamente 5 kg) Roberto se recusava a comer, ele dormiria de 23 à 24 horas por dia e ele nunca chorava. Ele foi diagnosticado com deficiencia de crescimento.
Quando ele tinha 8 meses de idade ele ainda pesava 5 kg e os médicos, após muita insistência de sua mãe, colocaram nele um tubo de alimentação. Ao mesmo tempo eles fizeram uma cirurgia e remoção de vários dentes.Roberto começou a ganhar peso. Ele tinha dificuldade de se concentrar em alguma coisa por mais de 1 segundo. Aos 11 meses ele foi hospitalizado por causa de um superaquecimento, sua temperatura corpórea chegou aos 42,2º C.
"Durante o ano seguinte acontecerem multiplas hospitalizações por causa de infecções nas juntas e em sua boca. Aos dois anos e meio ele foi hospitalizado com um pé quebrado com o qual ele andou durante dias antes de saber que havia algo errado. Isso finalmente nos levou para a Universidade de Nova Iorque onde Roberto foi diagnosticado com CIPA. Foi um alívio (finalmente, após 2 anos e meio, um diagnóstico) ou isso foi seu pior pesadelo?
Ao menos nos sabíamos o que estávamos enfrentando e era bom ouvir isso de alguem que tinha experiência.Ninguém, antes dessa data, havía sequer mencionado que Roberto poderia ser hiperativo, já na Universidade de Nova Iorque eles já afirmaram que Roberto era a criança mais hiperativa com CIPA que eles já tinham visto.
Roberto tem agora 5 anos e meio. Seus dentes-de-leite já se foram. Vários de seus dentes permanentes foram removidos, 4 dentes restam mas eles não tem função quando o assunto é
mastigação. Suas mãos ficam "embrulhadas" a maior parte do tempo para prevenir que ele as mastigue. Ele continua a mutilar sua língua e já perdeu totalmente a parte frontal desta. Comer é uma de suas atividades mais desgostosas.
Roberto tem agora 5 anos e meio. Seus dentes-de-leite já se foram. Vários de seus dentes permanentes foram removidos, 4 dentes restam mas eles não tem função quando o assunto é
mastigação. Suas mãos ficam "embrulhadas" a maior parte do tempo para prevenir que ele as mastigue. Ele continua a mutilar sua língua e já perdeu totalmente a parte frontal desta. Comer é uma de suas atividades mais desgostosas.Ele ingere diversas medicações para hiperatividade e comportamento, alem de medicamentos para ajudá-lo à durmir. Ele ainda tem seu tubo alimentar, pelo qual todas as medicações são dadas. Quando a temperatura corporal de Roberto começa a subir ele fica muito irrequieto e não entende o que está acontecendo com seu corpo. Nós temos que agir muito rápido dando-lhe tanto tilenol e Motrin através de seu tubo alimentar para ajudar seu corpo a esfriar.
Os olhos escuros de Roberto e seu sorriso aberto cativam todos que ele conhece. Nossa esperança é que as pessoas adquiram uma nova apreciação pela dor depois de escutarem sobre seu diagnóstico e que percebam que a dor é uma parte muito importante de suas vidas". (fonte: helproberto.com)
Acessem:
Para mais informações sobre Roberto, seu dia-a-dia e sua família:
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